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Lutter contre les maladies rares : « une urgence absolue »

La société Sarepta est valorisée 8,8 milliards d’euros sur le Nasdaq. Elle a acquis les droits mondiaux du LYS-SAF302, le traitement mis au point par Lysogene pour traiter le syndrome de Sanfilippo, qui n’est pour le moment pas encore commercialisé. « Nous partageons avec Lysogene un sentiment d’urgence et un engagement profond à mener à bien ce programme » a écrit le patron de Sarepta, Doug Ingram. « C’est un métier qui demande effectivement d’avoir des tripes » dit Karen Aiach sur notre antenne, « il faut lutter pour aller chercher les fonds et on est en permanence confronté à la difficulté de ces maladies qui sont d’une extrême violence, d’une extrême cruauté », elle qui elle-même est mère d’une patiente. « Tous les jours, nous sommes sollicités par des familles qui attendent ces traitements de manière désespérée ! ». Karen Aiach conclut : « c’est un monde un peu à part le monde de la biotech dans les maladies rares ».

Mise en ligne le 16/10/2018

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