Lutter contre les maladies rares :« une urgence absolue »

Lysogene, la biotech fondée par Karen Aiach, relance son combat contre les maladies rares en annonçant un accord de licence exclusif avec l’Américain Sarepta.

La société Sarepta est valorisée 8,8 milliards d’euros sur le Nasdaq. Elle a acquis les droits mondiaux du LYS-SAF302, le traitement mis au point par Lysogene pour traiter le syndrome de Sanfilippo, qui n’est pour le moment pas encore commercialisé. « Nous partageons avec Lysogene un sentiment d’urgence et un engagement profond à mener à bien ce programme » a écrit le patron de Sarepta, Doug Ingram.

« C’est un métier qui demande effectivement d’avoir des tripes » dit Karen Aiach sur notre antenne, « il faut lutter pour aller chercher les fonds et on est en permanence confronté à la difficulté de ces maladies qui sont d’une extrême violence, d’une extrême cruauté », elle qui elle-même est mère d’une patiente. « Tous les jours, nous sommes sollicités par des familles qui attendent ces traitements de manière désespérée ! ». Karen Aiach conclut : « c’est un monde un peu à part le monde de la biotech dans les maladies rares ».

Camille VOISIN